O życiu nieznośnie uporczywym

Oryginalny plan był taki, by historię – jeśli ktoś myśli, że już całą, myli się bardzo – opisać w dniu, kiedy moja córka mi na nią zwróciła uwagę i mi ją pięknie opowiedziała, jednak, ze względów, które staną się jasne w miarę zapoznawania się z kolejnymi szczegółami, pomyślałem, że się z tym wstrzymam aż do dziś. Czy to akurat jest moment właściwy? Nie mam pojęcia. Mam nadzieję, że tak.

Proszę posłuchać. Oto wiosna roku 2009 i oto Maja:

Pewnego dnia czteroletnia wówczas jeszcze Maja straciła ochotę do jedzenia, narzekała, że boli ją ręka, przestała się bawić i praktycznie przestała wstawać z łóżka. Po pewnym czasie ręka boleć przestała, natomiast pojawił się katar i gorączka. Ale i to po jakimś czasie minęło, za to na którymś ze spacerów, na idealnie prostej drodze, Maja potknęła się i zwichnęła nogę. Noga się wyleczyła i przez dwa tygodnie dziewczynka miała spokój, tyle że po owych dwóch tygodniach, noga znów zaczęła boleć, do tego pojawiła się jakaś paskudna wysypka, no i znów wróciła gorączka.

Rodzice Mai postanowili już nie ograniczać się do zwykłych lekarskich wizyt, lecz zawieźli córeczkę do szpitala. Tam zrobiono Mai szereg badań, stwierdzono stan zapalny tkanek miękkich, wybroczyny, a w końcu, po badaniu krwi, postawiono ostateczną diagnozę – ostra białaczka limfoblastyczna. Podczas szczegółowych badań wykryto 55% komórek nowotworowych w szpiku, zapowiedziano leczenie na następne 2 lata, chemioterapię, może przeszczep, transfuzje krwi, i przekazano wiadomość, że istnieje szansa na przeżycie”.

Jeszcze w maju, zanim rozpoczęto chemioterapię, Maja nagle zaczęła umierać. Dziewczynka była nieprzytomna, nie było z nią żadnego kontaktu, nie otwierała oczu, nie ruszała się. Ponieważ ciśnienie miała bardzo wysokie, lekarze podejrzewali udar i wylew krwi do mózgu, jednak po kolejnych badaniach okazało się, że to wprawdzie nie to, jednak że stan dziewczynki jest tak zły, że śmierć nastąpić może w każdej chwili. Jednak to był dopiero początek lata roku 2009, i choroba Mai dopiero się zaczynała.

Rozpoczęła się chemioterapia, która trwała aż do sierpnia 2011 roku. Jeśli zajrzymy na prowadzony od początku przez mamę Mai blog mamy, widzimy, ze w tym czasie były chwile naprawdę dobre. Można obejrzeć sobie robione w tamtym czasie zdjęcia dziewczynki, widzimy, jak się śmieje, tańczy. Niestety z powodu owej chemii Maja wciąż cierpiała na różnego rodzaju choroby, które systematycznie niszczyły jej organizm. W dodatku, 3 miesiące po zakończeniu terapii nastąpił nawrót białaczki. Jest listopad 2011 roku. Kolejne leczenie, dziewczynka zaczęła otrzymywać cała serię sterydów. Któregoś dnia przestała ruszać ręką i palcami. Otrzymała skierowanie na przeszczep szpiku kostnego.

Stwierdzono u Mai porażenie nerwu w ręce, a jakby tego było mało, od podawanych sterydów i innych leków, zaczęło jej się psuć serce. Rozpoczęto kolejną chemioterapię. Okazało się, że Maja cierpi na tak zwane „zakażenie Browiaka”, chorobę tak samo groźną jak groźnie brzmi jej nazwa. Kolejne transfuzje płytek krwi. Dziecko, w wyniku wieloletniej już chemioterapii, ma poparzone jelita. Był z nią słaby kontakt, była bardzo chora.

W styczniu 2012, aby przeżyć, dziewczynka otrzymała wyjątkowo ciężką dawkę chemii, która całkowicie zniszczyła jej szpik kostny. Była już bardzo słaba i, jak to określiła jej mama, „wyzerowana”. Znowu stan krytyczny i z godziny na godzinę coraz bliżej i bliżej śmierci. Luty, to transfuzja za transfuzją, tymczasem Maja doznała całkowitego paraliżu, od głowy do stóp. Jeśli ktoś pyta w tym momencie o ból, morfina przestała pomagać. 17 lutego miała mieć kolejny przeszczep szpiku kostnego, ale ponieważ wystąpiły jakieś nowe, przedziwne objawy, lekarze zdecydowali zabieg przełożyć. Sparaliżowane dziecko w kompletnej histerii wrzeszczy z bólu.

Oddajmy głos Mamie:

„21.02.2012. Stan Majeczki z godziny na godziną się pogarsza. Powróciło czucie po prawej stronie ciała, lewa strona ciała została nadal w paraliżu. Podłączenie do tlenu, bo saturacja gwałtownie spadła. Nasi lekarze bezradni. Płytki krwi 4 tys, krew płynie z nosa. Straszny ból głowy, oczu, szyi i uszu. Maja ryczy z bólu i jest uciszana przez pielęgniarkę, bo pobudzi inne dzieci. Jest krytycznie, poinformowano nas, że to może być koniec naszej walki”.

Tymczasem u Mai stwierdzają krwiak w mózgu. Konieczna jest natychmiastowa operacja. Niestety, z powodu stanu zdrowia Mai, zabieg nie wchodzi w grę. Ale oto nagle staje się cud, i stan dziewczynki ulega poprawie na tyle, że lekarze przeprowadzają operację. Stan dziewczynki jest wciąż bardzo zły, dziecko ma ciągłe wodniste biegunki, lewa strona ciała jest nadal sparaliżowana, a lekarze nie są już w stanie niczego przewidzieć. Rodzice zgadzają się na eksperymentalny przeszczep komórek macierzystych mezynchemalnych ze sznura pępowinowego z Polskiego Banku Komórek macierzystych z Warszawy.

Jest kwiecień 2012 roku. Stan Mai dramatyczny. Dziewczynka wciąż krzyczy z bólu, a lekarze nie są w stanie przewidzieć, jak długo jeszcze będzie żyła. Tymczasem u Mai pojawiają się kolejne choroby, w tym całą kupę nieznanych wirusów i grzybów, które następnie mijają, ustępując miejsca nowym, i tak w kółko. Lekarze nieustannie podają jej całe mnóstwo leków, sterydów, wykonywane są nieustanne punkcje szpiku, ponieważ od zakończeni operacji krwiaka, rana na głowie nie chce się goić, z głowy wystają dreny odprowadzające wciąż wyciekający płyn mózgowy.

Czerwiec 2012. Maja w stanie ciężkiej depresji. Z powodu ciągłego wbijania igieł dziewczynka ma zmasakrowane pachwiny. Dodatkowo, w wyniku osteoporozy, nastąpiło pęknięcie kręgosłupa. Organizm zostaje opanowany przez wirus cytomegalii. Po rehabilitacji, Maja zaczyna raczkować.

W styczniu 2013 roku kardiolodzy stwierdzają trwałe uszkodzenie serca. W marcu zwłóknienie wątroby. W kwietniu powraca sepsa i znowu mamy groźbę śmierci. Stan dziecka fatalny.Na blogu mama relacjonuje, że tkanki Mai są „jak sito”, wszystkie płyny i krew przeciekają. Dwa razy dziennie lekarze robią jej transfuzję, jednak nowa krew natychmiast się wylewa. Maja jest w stanie śpiączki, nie ma z nią kontaktu, ale mama czyta jej książki i wciąż do niej mówi, tak na wszelki wypadek. W kwietniu lekarze informują, że gorzej już być nie może. Maja, w obawie przed ustaniem akcji serca, utrzymywana jest w śpiączce farmakologicznej. Ciekawe, że Mama zauważa, że, kiedy wchodzi do pokoju i zaczyna do niej mówić, alarm zaczyna piszczeć, co oznacza, że Maja czuje jej obecność.

Lekarze powoli zaczęli jej zmniejszać leki usypiające, powoli wybudzając dziewczynkę. Maja zaczyna się ruszać, tyle że to powoduje pogorszenie stanu. Serce nie potrafi bić samo, w płucach jest krew, lub woda. W organizmie nieustanne stany zapalne, powodujące ryzyko śmierci, jednak ponieważ nie ma sposobu określenia źródła zapalenia, lekarze zaczynają mówić, że nic już nie są w stanie zrobić i że w tej chwili można już tylko czekać.

W maju dziewczynka znowu zaczyna umierać. Brzuch ma napompowany tak, że nie widać pępka. Organizm jest całkowicie zagrzybiony. Płuca w bardzo złym stanie, ciągła sepsa.

I nagle okazuje się, że grzybica ustąpiła całkowicie. Wszystkie posiewy z krwi ujemne, co oznacza, że nie ma w krwi ani grzyba ani bakterii.

Maja ma jednak bardzo uszkodzone serce. Lekarze twierdzą, że stan jest nieodwracalny i że po odłączeniu dziecka od respiratora, dziewczynka nie da rady sama oddychać. Tyle że nawet z respiratorem, nie sposób powiedzieć, jak długo serce dziewczynki będzie jeszcze bić. Lekarze twierdzą, że mamy do czynienia z terapią uciążliwą i proponują odłączenie od respiratora. Jednak Maja już się rusza, nie jest już tak opuchnięta i wygląda zdrowiej. W czerwcu lekarze wyciągają jej rurkę z krtani, Maja zaczyna trochę mówić, zaczyna jeść.

Potrzebny jest drugi przeszczep szpiku. Dawca jest, ale ponieważ Maja nie ma już własnej hemoglobiny i płytek krwi, zabieg jest niewykonalny.

Maja nagle zaczyna tracić wzrok, odróżniać kolory, lekarze mówią, że jest to wynikiem porażenia nerwu wzrokowego i że proces jest nieodwracalny. Znowu pojawia się sugestia dotycząca terapii uporczywej.

Zajrzyjmy na blog mamy Mai:„Powoli do mnie dociera, że leczenie Mai staje się leczeniem uciążliwym, a to teraz to przypomina przedłużanie agonii. Maja tak bardzo chce żyć, tak się stara, nawet nie przyznała się nam, że nie widzi. Bardzo się starałam, tak chciałam pomóc, ale los jest okrutny i naszego światełka w tunelu nadal nie widać. Chyba nam już nie można pomóc, ale za wszystko dziękujemy. Podczas całego leczenia Mai, doświadczyliśmy kilku cudów, inaczej tego nie można nazwać ani wytłumaczyć, ale teraz po prostu potrzebujemy natychmiastowego cudownego uzdrowienia. Miałam wielkie nadzieję na ten drugi przeszczep, że pomoże, wyobraziłam sobie, że wszystkie nasze problemy znikną jak za machnięciem cudowną różdżką. Chyba patrzyłam przez różowe okulary. Maja już nie chodzi, mamy uszkodzone serce, osteoporozę, po pęknięciu kręgosłupa, a teraz jeszcze utrata wzroku. A Majeczka nadal chce żyć, walczy i nie może zrozumieć co się dzieje i bardzo się boi i zaczęła zadawać trudne pytania: dlaczego ja?

Ja się dziś rozkleiłam”.

Maja przestaje rozumieć, co się do niej mówi, nie widzi, nie słyszy, nie umie myśleć, liczyć, tępo patrzy w ścianę. Lekarze dochodzą do wniosku, że został zaatakowany mózg. Maja drży, jakby za chwilę miała umrzeć. A ona żyje. Lekarze mówią, że to, iż Maja żyje, to nie ich zasługa, i że jeszcze nie widzieli, żeby ktoś w tym stanie jeszcze żył.

Posłuchajmy Mamy raz jeszcze:

„Lekarz powiedział, że jesteśmy cudem i jeżeli modliliśmy się do Jana Pawła to mamy to zgłosić do Rzymu. Ja nie jestem żarliwą katoliczką, a moje modlitwy zawsze są do Jezusa i od 2 lat proszę o wstawiennictwo Ojca Pio, rzadko Jana Pawła II. Ale nie sądzę, aby jakiekolwiek moje modlitwy były wysłuchane, to nie moja zasługa, to modlitwy któregoś z Państwa są wysłuchiwane. Bardzo dziękujemy za każdą modlitwę o zdrowie Mai.

Wczoraj wieczorem przyszła neurolog i diagnoza: Maja jest w bardzo dobrej formie i jej stan nie jest z powodów neurologicznych i że należy jej organizm wypłukać z wszystkich leków, które mogły jeszcze pozostać po OITD, więc lecą wory kroplówek nawadniających”

Maja już nie ma raka, żadnych wirusów, grzybów ani bakterii, ale jest bardzo chora i ledwo żyje z powodu powikłań i efektów ubocznych leków. Nie może siedzieć. Mama znów zaczyna się martwić, że skazuje ją na męki przez to, że nie chce jej odłączyć od aparatury. Ale nagle wszystko się poprawia. Maja zaczyna lepiej widzieć, myśleć logicznie, mówić, jeść, po raz pierwszy siada. Serce pracuje znacznie lepiej. W końcu lekarze postanawiają odłączyć Maję od respiratora.

Najnowszy wpis:

„Gdy byliśmy na OITD Maja była w stanie krytycznym, mogła umrzeć w każdej chwili. Pytałam się lekarzy czy jest lepiej, ale nie dostawałam nadziei. Wtedy mówiłam, ale nie jest gorzej i odpowiedź była: nie jest gorzej. I to musiało mi wystarczyć, aby się pocieszyć, choć wiedziałam, że w jej przypadku gorzej oznacza tylko śmierć. Maja została wyprowadzona z wszystkiego, co najgorsze, było bardzo ciężko, ja nie będę tego opisywać, bo to się nie da opisać i nie do tego zmierzam. Lekarze się starali, choć przypadek beznadziejny, słuchali hematologów i Maja wróciła na hematologię. Gdy byliśmy na OITD, moim marzeniem było tylko jedno: jeszcze nie teraz, jeszcze nie, jeszcze przed Mają jest szansa, jeszcze musimy spróbować, jeszcze czeka ją drugi przeszczep, jeszcze ma szansę na życie. Nie udało się odłączenie Mai od respiratora za pierwszym razem, wtedy mówiłam spróbujemy za drugim, bo Mai za pierwszym razem się nic jakoś nie udaje. Lekarze mówili, że nie wiadomo czy uda się za drugim razem i czy w ogóle będą mieli okazję, była powoli przygotowana i w inny sposób redukowane leki i się udało. Wtedy marzeniem było, aby Maja tu kiedyś wróciła nie jako pacjent, ale jako okaz zdrowia z własnymi płytkami krwi i na własnych nogach i żeby lekarze na własne oczy ujrzeli, że dzieci z hematologii mają szansę, mimo że ich wyniki są tragiczne i że te dzieci to najdzielniejsi wojownicy i że starania lekarzy nie idą na marne i za dają szanse na dalsze leczenie i w efekcie wyzdrowienie. Gdy tylko jedziemy do innego szpitala niż hematologia lekarze są zdziwieni tak bardzo złymi wynikami morfologii i wydaje mi się, że patrzą na nas jak na chodzące zombie. Tak samo było dwa lata temu, gdy Maja, właśnie skończyliśmy chemię podtrzymującą i robiliśmy kontrolę nad morzem na wyjeździe i uprzedzaliśmy panią z laboratorium, że Maja ma białaczkę, że wyniki będą złe tzn. poniżej normy i że u nas to normalne. Ale Pani z laboratorium i tak wystraszona zadzwoniła mówiąc, że wyniki są złe i mimo że była uprzedzona to tak złych wyników morfologii jeszcze nie widziała i była w szoku.

Będąc na OITD moim marzeniem było zabrać ją na spacer, chciałabym aby pobyła jeszcze w domu. To marzenie może się wydać każdemu śmieszne, ale nie wtedy i nie w tamtej sytuacji, to był szczyt marzeń. Wtedy dni mijały tak wolno, a każdy dzień był gorszy od poprzedniego. Teraz jedno moje marzenie się spełniło i wydaje mi się, że to nastąpiło bardzo szybko. Dziś Maja mogła być 4 godziny na spacerze. Pojechaliśmy do parku i na pergolę z fontanną. Ale wciąż wydaje mi się, że Maja czeka na ten przeszczep, bo ma złe wyniki krwi. Poza tym ciągle nie za dobrze widzi. Nie może chodzić, ale może siedzieć bez oparcia”.

Powyższy tekst został oparty na informacjach pochodzących z blogu mamy Mai, do obejrzenia na stronie http://ksiezniczka-maja.blogspot.com/, tak jak mi je zrelacjonowała moja córka. Bardzo jej za to dziękuję. Jedyny komentarz, na jaki mnie stać, to być może tylko tytuł tej notki.